Помоћ породици

Na Konferencija za novinare pod nazivom “ Nove dimenzije autizma”,Republičkog udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmomgovorili su:

• Vladimir Pešić , pomoćnik ministra u Ministarstvu rada, zapošljavanja i socijalne politike
• Vesna Petrović , predsednica UO Republičkog udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom
• Nenad Glumbić , profesor na fakultetu FASPER
• Slađana Biserčić , predsednica Udruženja za pomoć osobama sa autizmom grada Kruševca

Vesna Petrović , predsednica Republičkog udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, prenela je iskustva sa Kongresa Autizam Evrope koji je održan u Budimpešti. Na Kongresu je posebno istaknuto da bi zdravstvene službe trebalo da obrate pažnju na stres porodice jer je stres porodice koja ima dete sa autizmom veći u odnosu na stres porodice deteta sa drugim smetnjama u razvoju. Konferenciju je otvorila predsednica Autizam Evrope Žužana Silvaši, obratio se i ministar ljudskih resursa. Bilo je govora o pravima i na tome se mnogo insistira. U fokusu su uvek osobe sa autizmom i njihove porodice, a ne nikako odvojeno. To je zajednički problem i nigde se ne odvaja. Istaknuto je da je prevalencija autizma danas mnogo veća, na 88 rođene dece jedno ima autizam. Danas se zbog toga mnogo više novca izdvaja za istraživanja. Bilo je predavanja o starenju osoba sa autizmom.

Kroz radionice i direktna pitanja na konferenciji koja je održana u Budimpšti roditelji su se suočili sa pitanjima -Šta će biti posle nas? i sličnim pitanjima što je bilo veoma bolno i šokantno. Bilo je brojnih primera i bilo je mnogo teško, istakla je Vesna Petrović. Kerol Pouvi, predsednica Britanskog udruženja je savetovala da roditelje treba podstaći da razgovaraju, da zajedno rešavaju probleme. I ona je istakla problem starijih osoba sa autizmom, problem razumevanja autizma...

Sledeći kongres je 2016. godine u Edinburgu.

Vladimir Pešić, sekretar u ministarsvu rada, zapošljavanja i socijalne politike, je svima čestitao Evropski dan autizma i rekao da se njegovo ministarstvo do sada trudilo da podrži organizacije koje, kako kaže od 1945 godine do danas sprovode programe koji nisu dovoljno konkretni, ali u 2013. godini možemo da se pohvalimo da su organizacije prešle na projektno finansiranje i da je njegovo ministarstvo jedno od prvih koje je prešlo na ovakvu vrstu finansiranja organizacija koje sprovode zaštitu osoba sa invaliditetom. Gospodin Pešić je istakao da ministarstvo usmerava aktivnosti koje sprovode organizacije da budu što konkretnije i da razvijaju servise na lokalniom nivou. Postoji veliki broj servisa na lokalnom nivou bilo da li ministarstvo to finansira, sufinansira ili podržava. To su sve one aktivnosti koje su konkretne: dnevni boravci, predah roditeljstvo, vikend usluge, asistent u porodici- takođe značajan projekat...

Dalje, gospodin Pešić navodi da je ministarstvo takođe podržalo aktivnosti inkluzije kroz kulturu, i da se čini da je ova organizacija (RUSPOSA) najviše odmakla u tome u odnosu na organizacije u Srbiji koje ministarstvo finansira. Gospodin Pešić je rekao da je ministarstvo ponosno što je učestvovalo u inkluzivnom mjuziklu čija je premijera bila 2.aprila 2013. godine- Koliko god ima novca mi za te stvari obezbeđujemo, ali su nam važni partnerski odnosi. Na poseban način podvlačim OCD jer nas guraju da uradimo više i da postignemo najviše standarde. Kao i do sada nadam se da ćemo kao i do sada dobro sarađivati- rekao je Vladimir Pešić.

Prof. dr Nenad Glumbić, sa Fakulteta za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju (FASPER), je u svom izlaganju podsetio da se fakultet bavi obrazovnim i naučno istraživačkim radom, pa tako i u oblasti autizma. Ovaj fakultet je u čitavoj zemlji jedina viskokoškolska ustanova koja ima predmete direktno vezane za autizam, kao posebne izdvojene predmete. Nastojimo da stalno prilagođavamo sadržaje potrebama prakse i da pripremamo stručnjake za rad sa decom sa autizmom. Međutim, tu se srećemo sa jednim paradoksom. Kao što je rekao, prof.Glumbić, - FASPER je jedina ustanova koja osposobljava stručnjake za rad sa ovom populacoijom, a defektologa nema u interresornim komisijama, zakonom to nije predviđeno. Imamo situaciju da svi članovi interresorne komisije budu najčešće ljudi koji nikada nisu videli dete sa autizmom, tako da uopšte ne znam o čemu se tu radi. Dakle, taj član komisije je prvi put video dete sa autizmom onog trenutka kada su došli roditelji i tražili nekakvu podršku i pomoć. Sa druge strane imamo ljude koji su van tih komisija i koji bi mogli nešto da pomognu.

U školama imamo sličnu situaciju. Timovi za izradi Individualnih obrazovnih programa, koji su manje- više neophodni za svu decu sa autizmom ako su u redovnom sistemu školovanja, članovi tih timova takođe vrlo često nemaju apsolutno nikakve informacije o autizmu.Ako žele podršku i pomoć, ta podrška je najčešče potpuno neinstitucionalna , na privatnom nivou, na ličnom kontaktu. Nema nikakvog ugovora, nikakve saradnje. Imaju školu sa ulogom resursnog centra i tu nema ugovora i ljudi se angažuju na nekom privatnom nivou. Dok god smo na nivou velikih centara i velikih gradova to koliko- toliko funcioniše, međutim kada je reč o manjim mestima u kontaku sa ljudima koji nemaju pristum uslugama ti ljudi imaju problema da ostvare svoja prava. Roditelji dece sa autizmom su kao i svi drugi ljudi, neki su jedva pismeni, neki su vrlo siromašni, na primer ako su iz okoline Vranja njima je problem da stignu i do Vranja na tretman 2-3 puta nedeljno. Takvi ljudi imaju problem da saznaju uopšte koja su im prava a onda i da realizuju ta prava. Nije problem da vama interresorna komisija napiše da vam je potreban asistent u nastavi, ali kad odete u školu, oni vam kažu da nemaju novca za to i tu je kraj.

Profesor Glumbić ističe da sve zavisi koliko resursa imaju roditelji da se bore, da pritiskaju, da pišu pritužbe. Neki će uspeti a neki če se izgubiti u tom procesu. Autizam izaziva veliki stres kod roditelja, veliko finasijsko iscrpljenje. Nije rešen ni rani tretman, koji , kako kažu inostrana istraživanja, štedi novac. Ukoliko se kroz rani tretman podigne nivo funkcionalnosti osobe sa autizmom u celoživotnom toku se može ostvariti ušteda i do nekoliko stotina hiljada eura po osobi, zamislite kolika je ušteda, za jedno društvo. Zemlje koje su finansijski skromne poput nas ne mogu sebi da dozvole da to propuste. Čitav niz stvari treba doraditi, obezbediti... nerešeno je pitanje zapošljavanja, zapošljavanja uz podršku... Nisu to standardni poslovi od 8 sati kako se misli...

Iskustva u vezi sa stanovanjem su takva da treba izbeći velike mamutske institucije i obezbediti što više modela stanovanja uz podršku. Ne samo u velikim gradovima nego i u manjim mestima, u malim zajednicam na onom najlokalnijem nivou. Osobe sa autizmom žive gotovo prosečan životni vek u odnosu na opštu populaciju. Neka istraživanja pokazuju da muškarci sa autizmom žive oko 5 godina kraće u odnosu na muškarce opšte populacije, a žene nekih 12 godina kraće. To je u našoj zemlji 60- 70 godina života. To je ogroman niz godina, probelmi se ne smanjuju, niko ne prestaje da bude autističan u jednom trenutku života. To se dešava i sa životom dece. Škola obezbeđuje čuvanje dece par sati, ali to dete ne može posle škole samo da ode kući. To je jedan period koji se mora premostiti do dolaska roditelja. Potrebe za podrškom se sa godinama povećavaju. Autizam je često, na primer, relativno često praćen i epilepsijom. To mora da se reguliše, ljudi moraju da imaju dostupne relevantne ustanove koje se time bave

- Problema na sve strane ali najkritičnije tačke su:

1. Rani tretman- rana intervencija (To je ono pitanje- Dobro autizam, ali šta dalje nakon dijagnostike?)

2. Odrasle osobe sa autizmom (Osobe sa autizmom sa starijim roditeljimaje nešto na čemu se mora najhitnije raditi obezbeđivanje trajne dugoživotne podrške i smeštaja)

Slađana Biserčić, predsednica Udruženja za pomoć osobama sa autizmom u Kruševcu, rekla je da je organizacija koju ona predvodi osnovana 2003. godine i da uskoro puni 10 godina postojanja, organizacija broji oko 30- tak članova i veliki broj osoba i dece koji nisu registrovni, ali se zna da ih postoji veći broj.

- Nastojimo da im što više pomognemo, aktivnosti su usmerene na projektne aktivnsti koje im omogućavaju da izađu iz svojih domova i da se uključe u neke programe. Dobili su mogućnost da izađu iz svojih kuća. Imamo podršku Doma za decu “Jefimija” koji nam ustupaju prostor za naše aktivnosti i sa kojima se družimo. Poslednjih godina sve više dece je uključeno u redovne i specijalne škole, a do pre 2-3 godine deca sa autizmom nisu mogla da prođu komisiju ni da se školuju, pa ni u specijalnoj školi.

Već pet- šest godina naše projekte finansira Ministarsvo za rad, zapošljavanje i socijalnu politiku, ali je sve to ograničeno. Za osobe sa autizmom je značajno da imaju stalan tretman kako bi se njihove potrebe zadovoljile. Najteže je porodici koja mora pored svih obaveza da zadovoljiu potrebe deteta sa autizmom.